Mijn zoon zit op het Speciaal Onderwijs. Hij is namelijk autistisch, heeft het Syndroom van Asperger. Toen hij 2.5 jaar was is hij gediagnosticeerd. Dan denk je dat je het ergste gehad heb, als je na weken van testen en gesprekken de deur van het kinderpsychiatrisch centrum uitwandelt met een duimendik dossier, maar eigenlijk begint het dan pas echt. Want hoewel je dan in het bezit bent van een stempel, betekent dat niet dat iedereen er dan ook van op de hoogte is. Nee, je moet ermee langs de deuren, met je gebrandmerkte kind. Langs álle deuren dus. Om tekst en uitleg te geven. En dat zijn er nogal wat.
Als ouder van een zorgintensief kind zoals mijn zoon raak je heel snel enorm onderlegd in de materie van het probleem van je kind. Je moet wel, want je wilt je kind zo goed mogelijk helpen, er voor hem zijn en het begrijpen. De realiteit is dus dat je als ouder vaak al snel meer weet dan de instanties die je nodig hebt voor hulp. Binnen een mum van tijd word je expert en weet je wat het beste is voor je kind. Omdat jij zijn ouder bent en je kind in jou verankerd zit. Je aanvoelt wat het nodig heeft. Maar toch voelt het vaak alsof je constant verantwoording af moet leggen aan God en iedereen. Alsof je telkens opnieuw je verhaal moet doen, om ervoor te zorgen dat je kind krijgt wat het nodig heeft. En eigenlijk zou dat toch niet nodig hoeven zijn.
Zou het niet makkelijk zijn en beter ook, als ouders vaker de regie in handen krijgen? Omdat het nou eenmaal vaak het beste is als de experts de kar ook zelf trekken? Als we, na het plakken van het etiket, vanuit onze eigen expertise iedereen die bij ons en kind betrokken raakt, zelf kunnen vertellen wat de beste aanpak is? Dat er een systeem komt waar wij, als ouders, al onze ervaring en onze kennis in kunnen gieten en iedereen daaruit weer kan pakken wat hij nodig heeft? Niet zelden zijn we nu niet op elkaar aangesloten. Niet zelden begrijpen we elkaar helemaal verkeerd. Of moeten we met z’n allen steeds opnieuw dat wiel weer uitvinden. En dat is toch eigenlijk zonde, want het zou zoveel beter zijn als we dat wiel draaiende konden houden als het eenmaal in beweging is. Want door steeds maar te moeten stoppen, haal je die finishlijn heel moeilijk.
Nee, een ouder is geen psycholoog, geen gemeenteambtenaar en ook geen leerkracht. Maar een ouder staat wel het allerdichtst bij het kind dat roept om hulp. Een ouder kan fungeren als de bron. De bron waaruit door iedereen geput kan worden, als we allemaal ook toegang krijgen tot het water dat erin zit. Als iedereen evenveel krijgt en hetzelfde, zodat we met zijn allen hand in hand om die put heen kunnen staan. Dat scheelt weer gesprekken aan die keukentafel, dat scheelt weer uren aan een zorgloket. Dat scheelt weer papierwerk en weer pijn en moeite van opnieuw moeten vertellen, opnieuw tekst en uitleg moeten geven. En, hoe pijnlijk praktisch misschien ook, het scheelt weer geld. Geld dat we dan weer kunnen gebruiken voor meer hulp aan kinderen en hun ouders die dat nodig hebben. Geld dat niet gestoken hoeft te worden in werk dat al gedaan is. Door de ouders, de experts.
‘Selfservice’ is misschien een ietwat vreemd begrip, als je het hebt over kinderen en hun problemen. Alsof je langs een buffet met stoornissen loopt, waaruit lukraak wat te kiezen valt. Maar toch dekt het wel de lading, want juist voor deze kinderen en hun ouders is het belangrijk om de touwtjes stevig in eigen handen te hebben. De regie kunnen voeren over een toch al ingewikkeld leven is belangrijk en bovendien geoorloofd. Want alleen degenen die het aan den lijve ondervinden weten echt wat de gevolgen ervan zijn en moeten worden. En van die kennis kunnen anderen, degenen die ons een helpende hand kunnen reiken, dan weer profiteren. Zodat we optimaal kunnen samenwerken en de kinderen in kwestie echt kunnen geven waar ze naar op zoek zijn. Het is een intrinsieke behoefte van de mens als soort, als kleine peuters verlangen we er al naarstig naar: ‘selluf doen’. Zelfredzaamheid is een groot goed, ook als het niet altijd vanzelf gaat. Het maakt je sterker en zekerder en juist dat is wat deze kinderen zo nodig hebben. Dus laten we dan ook beginnen met ze dat te geven.
